‘Minories que fan una majoria’

a Actualitat/Vida

La Marató d’aquest 2019 ha estat dedicada a les malalties minoritàries

La Marató de TV3 és un programa solidari que s’emet la tercera setmana de desembre. L’objectiu del programa és recaudar al màxim de diners possibles per la investigació de malalties que de moment no tenen cura.

Aquest diumenge 15, vaig assistir com a espectadora al programa, la causa d’aquest any van ser les malalties minoritàries.

Les malalties minoritàries són malalties poc freqüents, però afecten 5 de cada 10.000 habitants. Són molt diferents entre si, encara que normalment són greus, cròniques i progressives. La majoria són d’origen genètic. Moltes també són hereditàries. 

L’Alba, una noia de 18 anys, va ser la protagonista de la marató 2019. Va néixer amb més de 500 pigues al voltant del seu cos, aquestes poden provocar un principi de càncer de pell. L’Alba pateix una de les malalties minoritàries, que es diu Nevus congènit gegant, és una anomalia o malformació. Amb només 5 anys es va sotmetre a 30 operacions. Té una història molt interessant i valenta per conèixer, és un gran exemple a seguir. 

El Bilal és un noi de 22 anys, li van diagnosticar amb 6 anys una malaltia minoritària, anomenada Morquio. Pateix aquesta malaltia a causa de falta d’enzim, l’enzim fa que en l’edat de creixement tinguis algunes deformitats en els ossos, en alguns òrgans, en l’estatura… A partir d’assabantar-se sobre la malaltia van decidir operar-lo de les cervicals i li van fixar la primera i segona vèrtebra. Un noi com el Bilal, mirant la seva malaltia de la forma més positiva i prenent-s’ho com un repte, arribarà molt lluny.

La Sara, una nena de 4 anys, va superar un càncer infantil al seu primer any de vida i amb 3 anys li van diagnosticar el síndrome de Sanfilippo, conegut també com l’Alzheimer infantil. La malaltia minoritària afecta al sistema nerviós a causa d’un gen defectuos. Els pacients van perdent habilitats, com: la parla, la mobilitat i el coneixement. Una nena tan petita i forta lluita dia a dia per curar-se, amb la força de la seva família i de totes les persones que l’envolten. 

Per l’Alba, el Bilal, la Sara i la resta de persones que també pateixen malalties minoritàries, seguirem tots aportant el nostre granet de sorra, per aconseguir trobar cures definitives, el més aviat possible. 

Laia Vázquez Sánchez.

Sóc la Laia, tinc 13 anys. Faig 2n d'ESO i visc a Olivella. Estudio a l'Institut Montgrós. Em considero una persona empàtica, m'agrada ajudar als demés. Una de les coses que més m'agrada fer, és passar temps amb els amics i la família, a més a més m'agrada viatjar i visitar llocs diferents. En el meu temps lliure m'agrada veure sèries i pelis. Soy Laia, tengo 13 años. Hago 2° de la ESO y vivo en Olivella. Estudio en el Instituto Montgros. Me considero una persona empatica, me gusta ayudar a los demás. Una de las cosas que mas me gusta hacer, es pasar tiempo con los amigos y mi família, además me gusta viajar y visitar sitios diferentes. En mi tiempo libre me gusta ver series y pelis. I'm Laia, I'm 13 years old. I study 2nd of ESO and I live in Olivella. I study in high school Montgros. I consider myself an empathetic person, i like help the others. One of the things I like to do the most is to spend time with friends and family, besides I like travel and visit different sites. In my free time I like to watch series and films.

El més recent de

Anar a dalt